CRIANÇA CEARENSE COM AME RECEBE MEDICAÇÃO DE R$ 6 MILHÕES E RENOVA ESPERANÇAS

 

Júlia Maria, uma criança cearense de apenas dois anos, está prestes a realizar um tratamento médico extraordinário depois de uma decisão histórica da Justiça.

Júlia Maria foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara, degenerativa e sem cura, que afeta a capacidade do corpo de produzir uma proteína vital para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por funções vitais como respirar, engolir e mover-se. Sua família, como muitas outras enfrentando a mesma doença, estava em busca de esperança.

A esperança chegou quando o remédio Zolgensma, conhecido como o medicamento mais caro do mundo, entrou na vida de Júlia. O Zolgensma é uma terapia genética inovadora que custa cerca de R$ 6 milhões e representa uma promessa de melhora significativa na qualidade de vida das crianças com AME.

Em setembro deste ano, uma decisão histórica foi tomada pelo ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Cristiano Zanin, determinando que a União fornecesse o Zolgensma a Júlia Maria. Esta decisão abriu caminho para a realização de um sonho que parecia inalcançável para a família da criança.

Hoje, a família de Júlia está a caminho de Curitiba, onde a pequena receberá a primeira dose do Zolgensma. A mãe de Júlia, Jozelma Silva, expressou sua esperança e expectativa: "Todo mundo conhece a evolução de quem tomou Zolgensma e quem não tomou. A gente nem acredita quando vê. Sei que se a Júlia tomar, ela vai andar (...) Tenho esperança de que a Júlia saia do respirador, que respire por conta própria. Vai melhorar a qualidade de vida dela em muitos aspectos."

É importante destacar que a AME afeta de diferentes formas, variando desde o tipo 0 (antes do nascimento) até o tipo 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. O Zolgensma demonstrou ter um impacto positivo significativo na qualidade de vida das crianças com AME tipo I, melhorando a respiração, mastigação, movimentos da língua, deglutição, reflexo de vômito e a articulação da fala.

Vale ressaltar que o Zolgensma difere de outros tratamentos já incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS) para os tipos I e II de AME, pois é uma medicação de dose única administrada via intravenosa, em contraposição aos tratamentos periódicos.

Esta história de Júlia Maria é um testemunho da determinação da família e da busca pela justiça em nome de uma vida melhor para uma criança que enfrenta uma doença cruel. Ela também levanta questões importantes sobre o acesso a tratamentos de alto custo para doenças raras no Brasil.

Acompanharemos de perto o progresso de Júlia Maria à medida que ela inicia seu tratamento com Zolgensma e esperamos que esta jornada inspire mudanças positivas no sistema de saúde e na vida de outras crianças com AME e suas famílias.